Робоча зустріч

З метою поліпшення надання медичної допомоги пацієнтам з орфанними
захворюваннями та досягнення консенсусу в підходах до безперервного
медичного забезпечення на сучасному етапі переходу медичної допомоги на
європейські стандарти, під егідою Міністерства охорони здоров’я України,
НДСЛ «Охматдит» МОЗ України, Всеукраїнської асоціації спеціалістів з
медичної та лабораторної генетики, Національного університету охорони
здоров’я імені П.Л.Шупика та за підтримки Європейської референсної мережі
13 травня 2025 року відбулася перша зустріч керівників української мережі
референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Під час робочої зустрічі розглядались такі питання:
- основні принципи функціонування української мережі референтних
центрів;
- порядок взаємодії між референтними центрами та органами виконавчої
влади України;
- європейський досвід роботи референтних мереж ERN та вимоги щодо
участі в них українських референтних центрів.
В нараді взяли участь завідувачка кафедри педіатрії, акушерства та гінекології
ФПО професор ЗВО Пипа Лариса Володимирівна, директорка КП
«Хмельницька міська дитяча лікарня» ХМР, керівниця референтного центру
орфанних захворювань, асистент кафедри Наталія Олегівна Зимак-Закутня та
лікар-невролог КП «Хмельницька міська дитяча лікарня» ХМР Тетяна Іванівна
Сердюк.